Et quand tu crois que tout va bien se passer : handicap et administration

J’aurais pu appeler cet article « Ne jamais se reposer sur ses acquis » Ceux qui me suivent depuis longtemps savent que Mini est diagnostiqué TSA depuis de nombreuses années. Pour être précis, depuis qu’il a l’âge d’aller à l’école.

Cette année il est en CE1 . Si tu comptes bien c’est sa cinquième année d’école et c’est aussi sa cinquième année de suivi et d’accompagnement et pour nous, ses parents, la sixième année de galère administrative (oui on a galéré avec les dossiers avant le diagnostic ^^)

Depuis 2 ans, tout se passait hyper bien : le suivi demandé (et attendu) était appliqué, l’AVS, toujours la même, était à temps plein et donc l’école se passait bien aussi. Pour nous permettre d’être présent pour lui, à ses différents rendez-vous, pendant le temps non scolaire (la cantine, les vacances, à partir de 16h30) enfin bref pendant tout le temps où un tiers n’est pas là pour l’accompagner, on perçoit l’allocation de catégorie 3 (qui compense la réduction de temps de travail donc)

Dans les faits, ce complément me permet de récupérer Mini tous les midis car malgré l’attribution d’une AVS pour les temps de cantine aucun personnel n’a été alloué, je peux aussi le récupérer à 16h30 (car là ne rêvons pas une AVS en périsco ça tient du fantasme) Ca me permet également de l’inscrire au trampoline et de l’y accompagner car bien que ce soit une activité bonne pour sa motricité et sa coordination, il a besoin de quelqu’un en présence pour le canaliser, le recentrer et éviter l’accident 🙂 Cette allocation permet aussi à son père de jouer les taxis pour tous ces rendez-vous puisque le taxi, je cite « ne veut pas prendre ce gamin là » ….

Malheureusement 2019 est l’année des renouvellements. Je ne parlerai pas de l’ESS (réunion qui détermine les besoins scolaires) qui tarde à venir sachant que la date butoir est le 31 mars #bonjourlangoisse

Non, je te parlerai ici de comment une bande de gens ne connaissant pas ou peu Mini ont déterminer que sa santé s’était tellement améliorée qu’il n’avait plus besoin de notre présence, et donc que nous n’avions plus besoin du complément de catégorie 3. En gros, votre enfant est guéri (lol) vous n’avez qu’à aller bosser !

Comment cela arrive ? Et bien c’est simple : lors du renouvellement, la personne de la MDPH (Maison du Handicap) m’a appelé pour me demander s’il y avait du changement. J’ai dit que non, tout était pareil : les allers retours en rendez vous, et notre présence au quotidien. Ensuite, la MDPH a interrogé le CMPEA (Centre médico-psy Enfants) pour en savoir plus sur les suivis. La pédopsy, qui voit Mini en entretiens familiaux moins d’une fois par mois (et qui nous demande systématiquement ce que l’on fait pour les vacances, mais passons…) a rédigé un compte rendu, au mois d’aout (mois de la fermeture du centre, mois sans aucun suivi donc) Dans ce compte rendu, elle explique que les suivis se sont arrêté, mais n’explique pas pourquoi ni à l’initiative de qui et ne nous a pas consulté pour avoir un petit follow up du quotidien de Mini vu qu’elle ne l’avait pas vu depuis 2 mois. Non, pas besoin, nous ne sommes que les parents…. C’est donc avec ses certitudes et sans informations qu’elle a envoyé ses documents à la MDPH.

Fort de ce papier et de notre demande d’AVS pour la cantine (effectuée en début de CP) la MDPH a statué que Mini était guéri de son autisme (pouce en l’air) Ben oui, sur le papier, il ne voit plus de professionnels et mange à la cantine comme ses petits camarades : il va à l’école -> c’st un enfant normal !

Tous ces échanges, toutes ces décisions ont été prises sans nous consulter, sans nous demander ce qu’il en était réellement de l’avancée de Mini, de son quotidien, de nos besoins.

Je suis particulièrement énervée, déçue aussi, fatiguée de ce combat perpétuel dans lequel Mini n’est vu que comme une poignée de données, comme une pile de bilan mais jamais comme une personne. Je ne te cache pas que d’apprendre cette décision le jour de l’anniversaire de Chaton m’a abattue (et que je devais faire bonne figure face aux copains présents)

Dans mon malheur, j’ai eu la chance d’être entendue par une personne à la MDPH extrêmement disponible, à l’écoute, pleine de bienveillance. Elle s’est rendue disponible très rapidement pour m’aider à rédiger un recours. J’ai donc passer une heure dans son bureau, plume à la main et larme à l’oeil à expliquer la réalité du quotidien de Mini, la régression depuis l’arrêt des soins décidé par les professionnels, le manque de nouveaux intervenants, l’attente interminable pour le moindre rendez vous (tu me crois si je te dis qu’on a un rdv prévu en janvier 2020 O_O) l’achat de matériel spécifique (pour pallier le manque de professionnel) le développement en décalé (Mini peut calculer de tête mais ne se lave pas seul, ni coupe sa viande, ni fait ses lacets, etc…)

Alors oui, ça se passe super bien à l’école, et je touche du bois pour que rien ne change avec l’ESS de ce mois ci car l’an prochain est un bouleversant géant (changement d’école, de cours de récré, d’équipe éducative, etc..) mais la vie ne s’arrête pas à ça. J’ai 2 jobs à temps choisi pour pouvoir être disponible pour lui et on me dit que je dois faire encore plus ! On me dit que l’épuisement familial n’existe pas et qu’un enfant scolarisé 6 heures par jour n’a pas besoin de la présence d’un tiers pour les 18 heures restantes !

Maintenant, nous sommes dans l’attente. Dans l’attente par rapport à ce recours, dans l’attente de l’ESS, puis de la décision suite à l’ESS qui peut bouleverser toute une vie.

Maintenant je sais, il ne faut jamais croire que tout va bien !