Journée en bleu

Tu le sais surement maintenant, aujourd’hui 02 Avril, c’est la journée internationale de sensibilisation à l’autisme. La journée « tous en bleu » (initialement créée par une association pas hyper fun, je crois que le symbole reste et que son origine s’étiole ^^) 

Aujourd’hui comme tous les ans, je suis en bleu et les patates aussi. Evidemment. Cette journée, on aimerait qu’elle ait lieu tous les jours, puisque nous vivons l’autisme (et non pas AVEC l’autisme, n’en déplaise à notre président) tous les jours. 

Oui, mon t-shirt exprime tout à la fois : le TSA, les 3 semaines de confinement et la *@$#* de continuité scolaire. La dernière fois que je te parlais de cette journée, en 2015, je me plaignais de ne la voir nulle part dans les médias. C’est à présent corrigé, plus ou moins, notamment grâce aux réseaux sociaux. 

Cette année, confinement oblige, le président de la République a pris la parole pour s’adresser aux autistes de France. Dans ce discours, il prend les premières minutes pour expliquer le confinement aux personnes TSA comme s’iels étaient tou.te.s des enfants de 4 ans (iels apprécieront). Ensuite, il reconnait que c’est peut être compliqué pour elleux et que des assouplissements vont être mis en place. 3 semaines. Ca aura pris 21 jours à l’Etat pour réaliser qu’une partie de la population allait souffrir, non pas du confinement, mais de sa mise en place. Et il conclut ce discours en remerciant les « aidants », c’est à dire, nous, les familles, ceux qui sont au quotidien avec les autistes qui en ont besoin. 

Honnêtement, je ne veux pas de ces remerciements. Je ne suis pas un héros, je suis la mère de mon enfant, et je ne vais pas l’abandonner sur le bord de la route parce qu’il ne rentre pas dans les cases « standards ». 

De toute façon, j’en ai marre de ce handicap, j’veux mourir !

Cette phrase, elle est de Mini. Voilà ce que c’est le quotidien « avec l’autisme ». C’est devoir expliquer à son petit garçon qu’il sera toujours handicapé, mais qu’avec les efforts qu’il fait, ceux que nous, parents, faisons, l’aide de sa maîtresse, de son AVS et d’autres, eh ben un jour, ça sera plus facile. C’est le réassurer que la routine qui lui est chère ne va pas bouger de si tôt. 

Et puis soudainement, du jour au lendemain, cette routine vole en éclat. A cause d’un vilain virus et d’une mauvaise gestion. Le matin du 13 mars, Mini est allé à l’école en bus, comme tous les jours, il a passé la journée avec sa maîtresse et son AVS qui le suit depuis 5 ans. Le soir, il leur a dit au revoir, sans savoir quand il les reverrait. C’est peut être anodin pour vous, car tous les enfants ont vécu ça, ce jour là. Mais pour Mini, et les autres enfants dans sa situation, le cadre qui tenait son équilibre a littéralement volé en éclats. Plus de repère, plus de personne ressource, plus de routine. Juste l’angoisse. Et avec l’angoisse, son lot de galères : plus de sommeil, troubles alimentaires intenses, bêtises incroyables, régression, renfermement et d’autres. 

La continuité pédagogique ? Ben, à l’école il a quelqu’un pour lui tout seul en plus de la maîtresse, et là il se retrouve à devoir partager maman à la maison. C’est très compliqué. Il faut savoir que normalement, c’est 30 minutes de lutte tous les soirs pour qu’il fasse 20 minutes de leçon, alors travailler plusieurs à la maison, c’est no way ! 

Heureusement, il a une maîtresse non pas en or mais en bleu ! Elle est très impliquée auprès de lui et essaie de lui faciliter la tâche pour qu’il se remette dans les apprentissages. Elle a créé un blog pour sa classe et tous les matins elle partage l’emploi du temps, comme celui qui était affiché en classe. Elle essaie de trouver des problèmes de maths qui soient concrets car Mini ne saisi pas ceux qui ne le sont pas (J’en peux plus des maths, c’est un petit enfer 😀 ) Après moult stratagèmes et recherches, je me retrouve tous les matins à préparer le cahier du jour de Mini, comme je le faisais il y a 30 ans quand j’étais moi même l’élève. 

Ainsi, on retrouve une petite structure qui lui permet de travailler. Sans ça, c’est retour à la maternelle à peu près aussi bien en terme de savoir que de sociabilité. Car oui, coupé de l’école, Mini a fait un bond gigantesque en arrière (il en est à supporter difficilement son frère) et je m’inquiète beaucoup pour la reprise. Cependant, aujourd’hui a plutôt été une bonne journée, peut être parce que son AVS a laissé un message sur le blog…. 

Bref, cet article part un peu dans tous les sens (je ne me relis pas ^^) , car j’ai le seum, comme disent les jeunes, que les TSA soient si peu reconnus et connus tout simplement. Et l’intervention présidentielle ne m’a pas aidé à calmer cette amertume 😉 

Biens sur, comme tous les ans, j’envoie des gigatonnes de pensées à mes copains et copines / parent de / compagnon de TSA (qui se reconnaîtront, je pense) , parce que, comme dit l’adage, […]ensemble on va plus loin !