On avance à petits pas, mais toujours pas de diagnostic

Si tu nous suis depuis un moment, tu sais qu’on galère avec Mini et son état (et si tu es nouveau, tu peux aller lire ici, là et là ) Aujourd’hui et après 7 mois d’attente, on a enfin eu rendez-vous au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce) pour rencontrer un pédiatre (toujours le même en fait) et un pédopsychiatre. On y a passé 3 heures et on a pas vraiment l’impression d’avoir avancé. Nous avions reçu au préalable le compte-rendu de la psychomotricienne qui nous annonce un retard loco-moteur d’un niveau de 24 mois (alors que Mini en a 37, il a donc un an de retard global)

notre résidence pour la journée

Pour commencer, nous avons revu le pédiatre (pour la 3e fois donc) qui a commencé par une consultation normale dans les larmes (comme si Mini avait peur) : pesée, mesure, test de réflexes, exécution de quelques ordres etc… Ensuite, l’échange avec nous « alors, il en est où ce petit ? Propreté, sommeil, appétit  ? » On lui raconte donc comment l’enfant mange bien, dort mal et se tamponne l’oreille avec une babouche question propreté.  « Il est suivi depuis quand par la psychomotricienne ?  » Depuis février « Il a eu un EEG ? » Oui « Et quoi d’autre ? »  Rien banane puisque tu n’as rien prescrit à cet enfant qui va si bien ! On lui propose de voir les vidéos qu’on a faites de Mini en pleine crise, il les regarde pour une fois  et apprécie leur valeur informative Si tu les avais regardé dès la première consultation on aurait gagné du temps !  Il nous dit que oui, c’est peut être une forme d’épilepsie, mais que ça peut aussi bien être de l’hyperactivité ou tout à fait autre chose, rien de neuf en somme. Il nous renvoie en salle d’attente.

Mini joue quelques minutes, en attendant que le pédopsy en termine avec l’autre enfant (comme a dit le pédiatre, il y a 2 enfants en consultation simultanée qu’ils échangent)

Le pédopsy, charmant et gaucher, vient nous chercher, en se trompant sur le prénom atypique de Mini. On se retrouve dans une salle de consultation « so cliché » équipée de fauteuils et de jouets (pour l’aspect pédo^^) On recommence le même dialogue que précédemment : comment mange, dort, chie l’enfant ? quelles sont ses angoisses ? Comment cela se passe t’il avec son frère ? Une armée de question dont on a pas toujours les réponses, parce que nos cerveaux se transforment en passoire souvent. Mini joue, on parle, et le psy nous renvoie a son tour en salle d’attente.

Mini joue de nouveau, mais cette fois avec l’autre enfant avec qui ça se passe bien. Les médecins reviennent et choisissent de voir l’autre en premier. Nous restons donc seuls, dans cette chouette salle, les 2 enfants trouvent leur bonheur et jouent (à peu près) calmement. Notre tour arrive à nouveau.

Nous revoilà dans le bureau du pédiatre, les 2 médecins face à nous. Tout deux nous disent qu’effectivement Mini a besoin d’un suivi régulier : il faut continuer la psychomot’, venir au CAMSP rencontrer un personnel spécialisé (éducateur spécialisé ou infirmier) et mettre en place un suivi en orthophonie. Cet accompagnement est long et s’inscrit sur au moins 6 mois.  D’autre part, il serait bon de passer une IRM (sous anesthésie générale) pour savoir ce qu’il se passe dans cette petite tête (3 mois de délai) et pourquoi pas rencontrer la neuropédiatre (1 an de délai O_O )

Pendant ces rendez-vous, nous leur avons exprimer notre désir de retourner sur la région caennaise, avant la rentrée pour Mini, car notre petit s’y était si bien senti. Ils estiment que c’est un choix de vie à dissocier de l’état de santé de Mini (presque une envie égoïste en somme) mais qu’ils nous aideront à transférer le suivi là bas.

Bilan de la journée : je n’ai pas l’impression d’avoir avancé et j’ai eu l’impression qu’on ne voulait pas nous aider dans notre choix de partir pour Mini, mais plutôt sinon nous dissuader, au moins nous décourager.

Histoire de finir la journée en beauté, on est allé faire un peu de shopping pour Mini (et un peu pour moi) pour se détendre et s’amuser. Mini a été un réel cauchemar sur ce coup là, et ce jusqu’à ce qu’il s’écroule de sommeil, il y a 20 minutes 🙁 #VDM